北京医学会罕见病分会

2018-11-23 16:46

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壁报获奖合影

姓名:北京医学会罕见病分会

简要事迹:

在每年国际罕见病日召开罕见病学术大会。积极在社会、领域内宣传罕见病,充分利用自媒体优势,建立了一个网站和“北罕语”、“北罕说”两个微信平台,并制作科普宣传片“罕见病,不罕见”以便传播罕见病知识。罕见病是一个新的医学领域,尚处在开拓阶段,六年来分会组织并有序地成立了十个不同学科的学组,确保分会的组织建设有序发展。金大鹏会长亲自牵头建言献策,助推罕见病医疗保障工作,推动医保、罕见病用药、救助等相关政策。运用医疗服务数据中心数据库,开展罕见病流行病学调研。分会帮助成立并扶植了一批患者组织,帮助患者认识疾病、挑战疾病、热爱生活、携手共进。

详细事迹:

罕见病分会自2012年12月24日成立三年来,在北京市医学会的领导和帮助下,在丁洁主任委员的带领下,在团结奋进的主任班子、尽职尽责的常委领导集体的领导下,为罕见病事业不断努力,在全国罕见病领域内起到了引领示范作用。

坚持两项原则:第一项原则,严格遵照北京医学会章程、在北京医学会的领导下努力完成各项工作,坚持立足本职服务大局;坚持适应社会发展,与时俱进,保持分会发展的动力。积极承接政府交办的工作,向政府部门建言献策,为卫生政策决策提供科学依据。第二项原则,坚持制度化规范化。贯彻执行民主集中制,大事要事通过主任会议、常委会议讨论决定;坚持每年两次的全委会制度;充分发挥全体委员的积极性。

完成“四加一”工作:第一项工作:学术交流。每年国际罕见病日召开京沪鲁粤或京津冀罕见病学术大会,共计召开会议六次,收集论文近近五百篇。根据罕见病多学科的特点,各相关病种分别召开学术交流和继续教育会议十余次,其中包括罕见病跨学科学术会议、线立体疾病专题研讨会、Alport病研讨会、肌萎缩侧索硬化症交流会等等。第二项工作:加强宣传。主要是一个网站、一个科普宣传片、两个微信平台。充分利用自媒体优势,2013年建立罕见病分会网站已经运行五年,坚持传播罕见病知识、沟通罕见病信息、服务医务人员、服务社会的原则,以每周更新一次的速度,已经上传稿件数百余篇。IP遍及全国三十一个省市、三个特别行政区和台湾,全世界共有53个国家IP点击。2018年3月建立“北罕语”“北罕说”两个微信平台,与网站相互配合,得到社会广泛关注。2015年制作的科普宣传片“罕见病 不罕见”获得中华医学会科普微视频大赛三个奖项。第三项工作:开展调研。受北京市卫计委的委托,在北京医学会的领导下完成了北京地区罕见病调研课题的第一阶段调研,数据采集覆盖北京地区三十多家三级甲等医院,目前部分数据已经为相关部门参考和采纳。已经完成了国家食品药品监督管理总局委托的“关于我国孤儿药现状研究”的课题。目前正在进行着国家卫计委、科技部、北京市科委有关罕见病的调研课题,为北京市和国家相关政策的制定提供基础的材料。第四项工作:整合人才。罕见病是一个新的医学领域,尚处在开拓阶段,需要大批甘于奉献的专家学者参与其中。六年来分会在实践中努力挖掘并加强培养,成立了十个不同学科的学组,打造了一支钻研罕见病学术、热心罕见病事业、作风严谨、踏实肯干的队伍,确保分会的组织建设有序发展。

第五项工作:拓展延伸。罕见病是一个特殊的病种群,人类认识罕见病不足五十年,所以分会的工作要本着开拓延伸的原则,通过多种形式的活动,增加社会各界对罕见病的关注。

1.努力扩大影响:2015年6月6日,由九三学社中央主办、北京医学会罕见病分会和上海罕见病分会承办的“罕见病相关问题研讨会”。韩启德院士、陈竺院士、王志珍院士三位国家领导人参会,国家卫计委、科技部、发改委、中华医学会以及上海市、浙江省、河北省、天津市、北京市等相关政府部门参会。韩启德和陈竺对罕见病事业的重要性给予了充分的肯定,该会议在北京电视台、新华网、人民政协报、健康报的多家媒体进行报道。

2.加强区域联合:借京津冀一体化协同发展之力,2015年12月13日举办了京津冀罕见病研讨会。三地医学会领导和医学专家学者参会,达成共识。连续两年召开京津冀罕见病学术大会,今后还要联手展开罕见病诊治信息的互联互通,并进一步探索合作的其他模式和办法。

3.扶助患者组织:罕见病患者是一特殊的群体,也是推进罕见病事业的参与者、享受改革开放红利的受益者,更是维系社会稳定的重要组成部分。分会帮助成立并扶植了一批患者组织,帮助他们认识疾病、挑战疾病、热爱生活、携手共进。其中包括中国Alport家长协会、中国结节性硬化联盟、DMD关爱协会等等。

值得提及的是,在分会专家的帮助下,部分患者组织已经走向世界,这些患者组织的健康发展,得到了国际社会的认可和称赞,使得国际社会对中国特色社会主义的人权保障得到进一步了解。

以上成绩的取得,离不开医学会金大鹏会长的指导关心和呵护;离不开田宝朋副会长的支持;离不开北京医学会高洁老师的帮助和付出。

责任编辑:伏梦滢(QV0026)