北京乳腺病防治学会群众工作委员会

切实关爱乳腺癌患者,弘扬积极乐观抗癌精神

2018-12-03 10:17

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乐活者联盟大合影

北京乳腺病防治学会群众工作委员会

简要事迹:

义务在北京地区开展乳腺癌的群体防控工作,并将范围逐渐延展到全国。团结了500余名各专业专家、教授,为乳腺癌患者提供科普和义诊;创建全国首个乳腺癌专病病友组织联盟,覆盖了北京、陕西、河北、辽宁等多个省市,义务为全国培训优秀的志愿者,组织并指导他们开展志愿者行动;积极开展学科建设和学术交流,提升中国志愿者行动的国际影响力和领导力;正面宣传和谐的医患关系、家庭关系、社会关系,弘扬社会主义核心价值观。

详细事迹:

1、组建跨学科专家团队,服务于乳腺癌患者:组建了健康管理专业委员会、中西医结合专业委员会,团结了约500名内、外、放、中医、营养、心血管、内分泌、护理等跨学科专家团队,义务为乳腺癌患者提供科普、义诊等支持。

2、组建乳腺癌病友组织联盟(乐活者联盟):联合北京6家大型三甲医院,共同发起并成立乳腺癌病友组织联盟——乐活者联盟,并逐步吸纳了辽宁省、陕西省、河北省等全国的病友组织加入,形成了我国第一个全国范围的乳腺癌专病病友组织联盟。

3、组建志愿者团队,培养优秀的乳腺癌志愿者:在乳腺癌病友中召集并遴选志愿者,鼓励她们在自己抗击癌症的同时,逐步成长为乳腺癌志愿者,为他们提供规范化的志愿者培训、编写教材、指导实习和带教,组织志愿者深入到门诊、病房、甚至家庭,协助病友解决就诊流程不熟悉、无人陪护医疗等问题,为同样罹患乳腺癌的病友们开展心理疏导、医疗陪护、科普宣传、关系疏导,帮助病友树立坚强、乐观的抗癌信念,充实科学的疾病知识。志愿者还多次克服自身对疾病的恐惧,坚强陪伴极晚期的病友安详地走完人生旅途,为这些病友及其家人带去了极大的心灵慰藉。

4、建立乳腺癌热线,及时疏导病友心理障碍:建立乳腺癌热线和微信公众号,及时解答病友各类健康问题,并及时有效解决了很多新病友的心理异常与精神障碍,甚至曾多次挽救因不能正视癌症而试图自杀的病友。

5、开展社会活动,弘扬积极乐观的抗癌精神:积极开展合唱、舞蹈、京剧、武术、时装表演等形式多样的文体活动,曾多次受到中央电视台、北京电视台等正面报道,也曾受邀于中央电视台“星光大道”栏目上展现风采,一方面促进自身的精神康复和社会角色恢复,另一方面向大众普及积极向上的抗癌精神、树立大众的抗癌信心。

6、积极开展学术交流,提升中国志愿者活动的国际影响力:积极和美国、欧洲、新加坡等国家以及港澳台地区开展志愿者活动的学术交流,通过互访,增进了解,取长补短,曾多次主办或协办全球华人乳腺病友组织大会(GC),推动了全球乳腺癌志愿者行动的发展,提升了中国的国际影响力。

7、开展公益活动,更多帮助病友:开展慈善募捐、假发捐赠、作品义卖等多种形式,帮助贫穷病友解决就医经济困难,协助化疗病友重塑美丽形象。多次启动腾讯公益募捐项目,也宣扬了乐于助人的价值观;呼吁社会大众为化疗病友捐赠假发,曾创下同场捐赠头发的吉尼斯世界纪录。

8、组织科普教育活动,积极普及抗癌知识:在全北京范围内,连续2年协助各大医院组织科普教育,每年约30场,覆盖听众近万人,为科普活动提供专家资源、场地租赁、活动经费等支持。

9、弘扬积极乐观的抗癌精神:组织评选优秀的医务人员、患者、家庭、志愿者,颁发乐活风尚奖,表彰并鼓励社会各界参与科学抗癌活动,弘扬积极乐观的抗癌精神,体现和谐的医患关系、家庭关系和社会关系。

10、积极开展乳腺癌群体学术研究:开展临床流行病学研究、群体干预研究、跨学科协作研究等多种形式的科研活动,推进科学的乳腺癌健康管理体系,为中国乳腺癌患者,乃至全球患者的预防、康复,提供坚实的科学基础 。

11、创建并发展新兴亚学科,全方位提升乳腺癌生存:在“健康中国”国家战略规划的要求下,积极将既往以疾病为中心,转变为以患者为中心,实现全方位跨学科管理,联合相关跨学科,创建肿瘤心脏病学、肿瘤生育学等新兴亚学科,并推动学科建设,使之达到甚至引领国际学术潮流。

12、乳腺癌防控战线前移,全周期促进乳腺癌的防控:在继续推动急病周期规范化诊疗、慢病周期全方位管理外,进一步把防控工作延展到癌前周期,通过推动一级预防,降低乳腺癌发病率,通过制定中国乳腺癌筛查与早诊早治指南,提高乳腺癌早期诊断率,实现有效的二级预防。

责任编辑:陈玲玲(QV0030)